Cilvēcība kā dāvana: saruna ar Ilzi Neimani-Nešporu par hospisa misiju un labdarības spēku
Ziemassvētku laikā mēs īpaši spilgti izjūtam cilvēcības, līdzcietības un kopābūšanas nozīmi. Šis ir brīdis, kad biežāk apstājamies, palūkojamies apkārt un pamanām tos, kuriem vajadzīgs mūsu atbalsts, mūsu laiks vai vienkārši klātbūtne. Tieši šajā klusajā gaismas gaidīšanas laikā visdziļāk mūs aizkustina aicinājums palīdzēt tuvākajam – ne tikai ar dāvanām, bet ar uzmanību, mieru un sirds siltumu.
Dzīves noslēguma aprūpē šīs vērtības iegūst īpašu spēku. Tur, kur ikdienas steigai nav vietas un vissvarīgākā kļūst cilvēciskā klātbūtne, labdarība vieno cilvēkus kopīgā rūpju lokā. Nodibinājuma “Hospiss LV” brīvprātīgie un speciālisti katru dienu pierāda, ka siltums, ko sniedzam citiem, ir nebeidzams – tā kļūst arvien vairāk. Un Ziemassvētki atgādina visiem mums: cieņa, empātija un palīdzība dzīves visgrūtākajos brīžos ir visdārgākais dāvinājums, ko varam viens otram dot.
Mūsu ienākšana šajā saulē ir tikpat dabiska kā aiziešana, un to piedzīvot lemts ikvienam – kādam ātri un viegli, kādam nē.
Šajā noskaņā aicinām būt klāt sarunā ar “Hospiss LV” valdes priekšsēdētāju Ilzi Neimani-Nešporu – arī par to, kā Latvijā veidojas cilvēcīga, multidisciplināra un sabiedrības atbalstīta hospisa aprūpes sistēma.
Ilze Neimane-Nešpora
“Hospiss LV” – kā varētu raksturot to, ko šodien esat izveidojuši?
Nodibinājums “Hospiss LV” pirms sešiem gadiem radās, balstoties personīgajā pieredzē un dziļā izpratnē par to, cik trausla un sarežģīta var būt cilvēka dzīves nogale. Latvijā ilgstoši nebija skaidras un valsts apmaksātas sistēmas, kas nodrošinātu cilvēka dzīvei cieņpilnas beigas. Šodien es varu teikt, ka mums ir izdevies ne tikai radīt sabiedrisku kustību, bet arī būtiski ietekmēt valsts politiku.
Pašlaik Latvijā jau divus gadus darbojas valsts apmaksāts mobilo hospisa brigāžu mājas aprūpes pakalpojums – tas ir unikāls ar to, ka tā finansēšanā pirmo reizi vēsturē apvienojas divas ministrijas: Veselības un Labklājības ministrija. Tas nozīmē, ka cilvēks saņem aprūpi kā saskaņotu komandas darbu – kā orķestri, kurā iesaistīti gan ārsti, gan māsas, gan citi speciālisti, ņemot vērā konkrēto diagnozi un situāciju.
Tā ir milzīga sistēmiska pārmaiņa, kurā labdarība un valsts beidzot strādā kopā.
Kā šāds modelis palīdz nodrošināt pilnvērtīgu un cieņpilnu dzīves noslēguma aprūpi?
Šāda multidisciplināra komanda ir pamats visam. Cilvēks dzīves noslēgumā nevar paļauties tikai uz vienu speciālistu – viņam nepieciešams kopums: medicīniska aprūpe, sociālais un psiholoģiskais atbalsts, tehniskie palīglīdzekļi, biežas vizītes un cieša uzraudzība.
Mūsu mobilās brigādes strādā ar dažādu intensitāti – sākotnējās stadijās tās apmeklē pacientu regulāri, bet aiziešanas periodā aprūpe kļūst intensīvāka, pat diennakts režīmā. Tas ir tāpat kā ar dzemdībām: nevar atbraukt tikai “uz to vienu brīdi”.
Šis modelis ļauj cilvēkam dzīvot un nomirt mājās, savā vidē, ar maksimālu cieņu.
Kā vērtējat Latvijas sabiedrības attieksmi pret hospisa ideju? Kas pēdējos gados ir mainījies?
Sabiedrības attieksme ir mainījusies kardināli. Ja agrāk vārds “hospiss” daudziem šķita svešs vai pat biedējošs, tad šodien par to runā atklāti. Mēs rīkojam konferences, tā sauktās “Nāves kafejnīcas”, sēru atbalsta grupas, un cilvēki redz, ka tā ir vide, kur drīkst runāt arī par sarežģītām tēmām.
“Hospiss LV” ir devis iespēju sabiedrībai normalizēt sarunu par nāvi un par cieņpilnu dzīves noslēgumu. Un mēs redzam aizvien vairāk jaunu cilvēku, kuri gatavi iesaistīties un palīdzēt.
Kāpēc tieši hospisa aprūpē labdarībai ir tik izšķiroša nozīme?
Valsts nodrošina tikai daļu no tā, kas cilvēkam dzīves nogalē patiešām nepieciešams. Bez sabiedrības līdzdalības hospisa sistēma nevar pastāvēt nevienā pasaules valstī.
Tur, kur hospiss attīstās, vairāk nekā puse darba tiek veikta tieši ar brīvprātīgo palīdzību. Mēs runājam par līdzcilvēkiem – par mani un jums –, kuri atnes mieru, klātbūtni un cilvēcību. Tas ir tas, ko tikai ar naudu nevar nodrošināt. Hospisa būtība ir cilvēcība – un cilvēcību nevar nopirkt ar valsts finansējumu vien.
Mums šobrīd ir apmēram 250 brīvprātīgo, tie strādā arī septiņās Latvijas slimnīcās. Šie brīvprātīgie ir potenciāli palīgi hospisa stacionāros tad, kad tādi būs.
Kāda ir brīvprātīgo praktiskā palīdzība pacientiem un ģimenēm?
Ļoti dažāda. Kāds izved cilvēku pastaigā. Kāds palasa priekšā grāmatu. Kāds vienkārši pasēž blakus un patur roku – un tā, starp citu, dažkārt ir lielākā palīdzība. Cilvēki ziedo savu talantu – tur ir viss skaistais, tur ir māksla, mūzika, kārumi, ko nobaudīt, arī kanisterapijas suņi.
Slimojošo ģimenēm brīvprātīgie ir milzīgs atspaids – viņi ienāk ikdienā, kur bieži valda nogurums, trauksme un ilgstoša slodze. Mēs sakām: tur, kur ir steiga un trauksme, brīvprātīgais ienes mieru.
Darbs ir emocionāli ļoti intensīvs. Kas palīdz uzturēt brīvprātīgo motivāciju, emocionālo līdzsvaru?
Galvenais nosacījums ir supervīzija – droša un profesionāla vide, kurā brīvprātīgie var izrunāt visu pieredzēto. Mums ir atsevišķi supervīziju bloki gan mediķiem, gan brīvprātīgajiem. Šis darbs ir emocionāli intensīvs, un atbalsts ir obligāta sistēmas daļa.
Un vēl – brīvprātīgie paši saka, ka viņi atpakaļ saņem daudz vairāk, nekā dod – pacientu pateicību, mīlestību, dzīves gudrību, sarunas, kas nekad neaizmirstas. Tā ir neticama pieredze, kas rada dziļu piepildījumu un motivē. Vērtīgas ir arī zināšanas, ko brīvprātīgie palīgi iegūst īpašās apmācībās par to, kā būt līdzās, kā komunicēt ar smagi slimu vai mirstošu cilvēku, ar viņa tuviniekiem.
Cilvēkiem ar personisko pieredzi ir zināma šī pakalpojuma sāpe. Ja būtu jāapraksta mūsu brīvprātīgo palīgu vidējais portrets, tad noteikti daudziem ir savs personiskais stāsts: pašiem ilgi ir nācies būt līdzās sirgstošam ģimenes loceklim, ir arī hospisa klienta tuvinieki. Daudzi ir pieredzējuši un zina, ko nozīmē šādā situācijā būt vienam, bez atbalsta. Viņi augstu vērtē milzīgo darbu, ko mēs darām.
Nereti paši brīvprātīgi ir nedziedināmi slimi, bet šis palīdzības darbs dod stimulu un liek arī pašam saņemties.
Kādu atbalstu no valsts vai pašvaldībām gaidāt, lai labdarības organizāciju darbs būtu ilgtspējīgāks?
Mēs vēlētos, lai pašvaldības sekotu tam modelim, kas darbojas daudzviet pasaulē: nodrošinātu telpas un vietu, kur sniegt pakalpojumu saviem iedzīvotājiem, saviem nodokļu maksātājiem.
Hospiss nav tikai medicīnisks pakalpojums – tas ir sabiedrisks atbalsta tīkls. Šobrīd mēs “klauvējam pie durvīm”, bet pagaidām vēl īpaši sadzirdēti neesam. Tomēr esmu pārliecināta, ka tas ir tikai laika jautājums – sabiedrības attieksme pret hospisa tēmu mainās ļoti strauji.
Ko Jūs teiktu cilvēkam, kurš apsver iespēju iesaistīties brīvprātīgajā darbā, bet šaubās par savām spējām vai emocionālo izturību?
Es teiktu: nāciet un pamēģiniet! Esam tikai “viena klikšķa attālumā” – tīmekļvietnē hospiss.lv, sadaļā “Brīvprātīgajiem” var aizpildīt un nosūtīt pieteikumu. Nav jābūt ārstam vai psihologam – pietiek ar cilvēcību, mieru un vēlmi būt klāt. Turklāt mēs sniedzam īpašas brīvprātīgo apmācības darbam ar hospisa un paliatīvās aprūpes pacientiem, apmācību lektori ir nozares speciālisti – paliatīvās aprūpes ārsti, medmāsas, psihoterapeiti, kapelāni, arī sociālie darbinieki un citi speciālisti, kas, daloties savās zināšanās, sagatavo cilvēku brīvprātīgā darbam – klātbūtnei pie nedziedināmi slima cilvēka. Piedāvājam arī atbalstu darbā, supervīzijas.
Nevienam nav jāuzņemas vairāk, nekā viņš spēj. Katram cilvēkam ir savs talants: viens prot zīmēt, cits – sarunāties, trešais, un tas nereti ir vissvarīgāk – klausīties. Viss ir vajadzīgs.
Un jāatceras – šis darbs nav tikai par došanu. Tas ir arī par saņemšanu. No pacientiem nāk neticama mīlestības un pateicības lavīna.
Plecu pie pleca kopā – “Hospiss LV” valdes priekšsēdētāja Ilze Neimane-Nešpora un valdes locekle Ilze Zosule.
Kādu kopējo sabiedrisko ieguvumu sniedz labdarības iniciatīvas veselības aprūpē, īpaši – hospisa aprūpē?
Labdarība palīdz sabiedrībai kļūt veselākai – ne tikai medicīniski, bet cilvēcīgi. Tā māca cieņu pret vecumu, slimību un nāvi – pret dzīvi tās pilnībā.
Kad mēs sakām “paldies” cilvēkam par nodzīvoto dzīvi, tur sākas cilvēcība. Hospisa aprūpe iekļauj cilvēkus, kurus sabiedrība bieži aizmirst, un tādējādi veido kopienu, kurā ikviens jūtas redzēts.
Un, protams, labdarība ļauj radīt tādus pakalpojumus, kurus valsts viena pati nespētu nodrošināt. Mēs ejam uz priekšu – dienas centrs, brīvprātīgo kustība, nākotnē hospisa stacionārs. Tas viss iespējams, tikai esot kopā.
Topošā dienas centra atvēršana – notikums, ko gaidāt ar satraukumu un prieku?
Jā, janvārī durvis vērs mūsu dienas centrs Rīgas centrā, leģendārā veikala “Sakta” telpās. Un tagad šai vietai būs jauna misija: tur cilvēki dzīves nogalē saņems rūpes, uzmanību un cilvēcību. Beidzot mēs varēsim nodrošināt to, kas mājās nereti ir vislielākā sāpe – pilnvērtīgi nomazgāt cilvēku tekošā ūdenī. Nevis ātri apmazgāt, bet nomazgāt tā, kā pienākas. Dienas centrā būs moderni tehniskie palīglīdzekļi, kas palīdzēs pacelt, pārvietot, pieturēt. Te varēs saņemt arī friziera pakalpojumus – jo arī matu sakārtošana ir cieņas žests, identitātes un pašsajūtas daļa. Pakāpeniski šeit izveidosies paliatīvais kabinets, kurā pacients vienā vietā satiks gan ārstu, gan māsu. Viss, kas nepieciešams, būs pieejams tepat uz vietas – bez liekām durvīm, gaiteņiem un pārcelšanās. Galvenais uzdevums būs cilvēkus aprūpēt un “apčubināt”.
Un šis stāsts ir par valsts līdzdalību un labdarību kopā – tā ir sadarbība plecu pie pleca. Pat “Saktas” skatlogi, kas šobrīd ir vieni no skaistākajiem Rīgā, ir tapuši brīvprātīgā dekoratora rokām. Cilvēks atnāca, teica: “Es protu radīt skaistumu. Vai tas jums noderētu?” Un radīja – no sirds, bez atlīdzības. Tieši tāds ir hospisa stāsts – par talantiem, ko cilvēki atnes, lai citiem būtu vieglāk, gaišāk un siltāk.
Mūsu pacienti ir ļoti dzīvi – ne mazāk kā mēs, pārējie. Hospiss – tas ir par cilvēcību. Par to, ka cilvēks var ienākt ar savu trauslumu un iziet ar sajūtu, ka viņš ir aprūpēts, apčubināts un cienīts.
Tuvojas gadumija – brīdis 31. decembrī, kad rītdiena no vakardienas it kā ne ar ko neatšķiras, tomēr gribas jaunas apņemšanās sev, teikt mīļus vēlējumus līdzcilvēkiem. Ko Jūs novēlētu saviem kolēģiem, kuri veic šo svētīgo darbu?
Lai jūs darāt vairāk, nekā prasa pienākums, un redzat pacientā nevis uzdevumu, bet piepildījumu!
Lai jūsu klātbūtne dziedina pat tad, kad medicīna vairs neko nevar izdarīt!
Un lai jēga jūs atrod katru dienu — klusumā, skatienā, palikšanā. Lai pēc jums paliek skaistas pēdas jūsu pacientu dvēselēs!
Mūsu misija ir kas vairāk nekā tikai fizisku sāpju remdēšana
Pieredzē par darbu un paliatīvo aprūpi “Hospiss LV” dalās anestezioloģe, reanimatoloģe, paliatīvās aprūpes speciāliste Ilze Kāpostiņa:
“Runājot par pacientiem, kuri nonāk “Hospiss LV” aprūpē, jāatzīmē, ka, neskatoties uz to, ka valsts finansējums onkoloģisko slimību ārstēšanai Latvijā ar katru gadu palielinās, apmēram 90 % mūsu pacientu joprojām ir cilvēki ar onkoloģiskām saslimšanām. Protams, mūsu aprūpē nonāk arī pacienti ar smagām kardioloģiskām un neiromuskulārām slimībām, tomēr onkoloģija joprojām ir dominējošā.
Visbiežāk sastopamās diagnozes ir krūts vēzis sievietēm, prostatas vēzis vīriešiem, resnās un taisnās zarnas audzēji, kā arī plaušu vēzis.
Tomēr paliatīvā aprūpe neattiecas tikai uz onkoloģiju. Piemēram, pacienti ar smagu aknu cirozi – dekompensācijas stadijā, ar portāla hipertensiju, varikozi paplašinātām vēnām, encefalopātiju un intoksikāciju – arī ir paliatīvās aprūpes pacienti. Diemžēl praksē redzu, ka šādi cilvēki pie mums nonāk ļoti reti, un, manuprāt, sadarbība ar gastroenterologiem šajā jomā būtu ļoti nozīmīga un nepieciešama.
Valsts apmaksātu paliatīvās aprūpes pakalpojumu var saņemt personas, kurām ir IV vai V līmeņa stacionārās ārstniecības iestādes ārstu konsīlija lēmums par indicētu paliatīvo aprūpi dzīvesvietā, ja konsīlija lēmumā pacientam ir piešķirts paliatīvā pacienta statuss un prognozētā personas dzīvildze ir līdz 6 mēnešiem neatkarīgi no diagnozes. Konsīliju iniciējošais ārsts sazinās ar paliatīvās aprūpes pakalpojuma sniedzēju, informē par pacientu, un tālāk jau pacients vai viņa tuvinieki vēršas pie mums – hospisā.
Ilze Kāpostiņa
Jau pirmajā vizītē 24 stundu laikā pie pacienta dodas ārsti, kuri rūpīgi izvērtē viņa fizisko un psihisko stāvokli un izstrādā individuālu terapijas un aprūpes plānu un nepieciešamības gadījumā izbrauc arī akūtās situācijās. Mūsu pieredze rāda, ka šāda pieeja būtiski uzlabo gan pacienta, gan viņa tuvinieku dzīves kvalitāti.
Par pacientu turpmāk rūpējas multidisciplināra komanda, un tas nav tikai medicīnisks pakalpojums. Sabiedrībai ir svarīgi saprast, ka paliatīvā aprūpe nav tikai injekcijas vai sāpju remdēšana – tā ir visaptveroša pieeja cilvēkam.
Mūsu komandā ir dažādu specialitāšu ārsti: urologi, ķirurgi, LOR speciālisti, neirologi, arī fizioterapeits. Ja redzam, ka pacientam ir nepieciešama kāda cita konkrēta speciālista konsultācija, mēs to nodrošinām.
Paliatīvā aprūpe nenozīmē, ka tiek tikai ārstēti simptomi, mazinātas ciešanas. Sniedzam arī akūti nepieciešamo palīdzību. Cieši sadarbojamies arī ar paliatīvās aprūpes nodaļām slimnīcās. Ja pacienta stāvoklis pēkšņi pasliktinās, piemēram, rodas akūta asiņošana kuņģa-zarnu traktā, mēs nodrošinām pacienta hospitalizāciju un stāvokļa stabilizēšanu.
Ļoti bieži mūsu pacientiem ir gastrointestināli traucējumi – apetītes zudums, garšas izmaiņas, slikta dūša. Šie simptomi ir raksturīgi gandrīz visiem onkoloģiskajiem pacientiem, jo audzēji izdala bioloģiski aktīvas vielas. Mēs pastāvīgi sekojam līdzi pacienta stāvoklim un, mainoties situācijai, koriģējam terapiju.
Cilvēkam ir ļoti grūti pieņemt savu bezpalīdzību, nespēju darīt ierastās lietas, īpaši, ja viņš ir jauns. Tāpēc psiholoģiskais atbalsts paliatīvajā aprūpē ir tikpat svarīgs kā medicīniskais. Mēs piedāvājam psihologa palīdzību gan pacientiem, gan viņu tuviniekiem, un priecē, ka cilvēki arvien biežāk to pieņem. Pat jauni vīrieši atzīstas, ka jūtas “uz robežas” un vēlas psihologa atbalstu. Manuprāt, tā nav vājuma pazīme, tā ir drosme – atzīt, ka palīdzība ir nepieciešama.
Ārstiem speciālistiem “Hospiss LV” nav pamatdarbs – mēs uzrunājam savus kolēģus, kuri ir gatavi iesaistīties, un daudzi labprāt palīdz. Šis darbs, protams, ir apmaksāts, taču visa pamatā ir misija – palīdzēt cilvēkam viņa dzīves noslēgumā justies pēc iespējas droši, aprūpēti un cienīti.”
| Brīvprātīgo apmācība: apmācīti 250 brīvprātīgie
Svētku galds: klāts 16220 cilvēkiem Piepildīta vēlēšanās: piepildītas 38 vēlēšanās Mājas aprūpe: par ziedojumiem sniegta 94 cilvēkiem “Atelpa savējiem”: trīs dienu atpūtā devušies 213 mediķi “Galds savējiem”: sarūpēta 116799 maltīte mediķiem |
| “Hospiss LV” komandu novērtē
2022. gadā nodibinājumam “Hospiss LV” piešķirta Eiropas Pilsoņu balva par izciliem sasniegumiem un ieguldījumu darbībā, kas nostiprina Eiropas Savienības Pamattiesību hartā paustās kopējās vērtības – cilvēka cieņu, brīvību, vienlīdzību un solidaritāti. Lai praktiski sniegtu palīdzību smagi slimiem, mirstošiem pacientiem un viņu tuviniekiem, labdarības organizācija “Hospiss LV” 2020. gadā dibina sociālo uzņēmumu “Hospiss Māja”. Laikā no 2020. gada līdz 2023. gadam īstenots projekts “Hospisa aprūpe mājās pilngadīgām personām un atbalsts viņu ģimenes locekļiem”. Tā mērķis – parādīt praksē, ka ir iespējams palīdzēt smagi slimiem cilvēkiem ar terminētu dzīvildzi, kā arī sniegt praktisku un emocionālu atbalstu tuviniekiem, un, ka nodrošināt šādu augstas kvalitātes stapdisciplināru pakalpojumu, tas valstij izmaksātu mazāk, nekā aprūpe nepiemērotos apstākļos – slimnīcā. Projekta ietvaros sniegts valsts apmaksāts augstākās kvalitātes pakalpojums vienlaikus 10 neārstējami slimiem, mirstošiem cilvēkiem un atbalstīti viņu ģimenes locekļi. Pilotprojekta laikā tika noslēgti 136 aprūpes līgumi. 2020. gadā Ilzei Neimanei-Nešporai piešķirta atzinība “Latvijas lepnums” par Covid pandēmijas smagākajā posmā radīto un koordinēto labdarības projektu “Galds savējiem”. Lepojamies, ka mūsu brīvprātīgo darbs vairākkārt novērtēts ar goda zīmi “Gada brīvprātīgais”: · 2020. gadā – Ilze Neimane-Nešpora par labdarības projektu “Galds savējiem” Covid pandēmijas laikā; · 2021. gadā – Imants Šķērstens par kopā ar “Hospiss LV” realizēto akciju “Atelpa savējiem”, nodrošinot gan siltas pusdienas, gan bezmaksas atpūtu viesu namos 104 mediķiem un 101 pavadošajai personai; · 2022. gadā – Lienīte Ansone. Lienīte apciemo pacientus Rīgas 1. slimnīcā un koordinē brīvprātīgo komandu, uztur saziņu ar slimnīcas personālu. Lienīte arī piesaka viņus labdarības projektam “Piepildīta vēlēšanās”, realizējot pacientu sapņus. Žurnāla “Pastaiga” veidotajā “Sieviešu sasniegumu topā 2024” izceltas arī četras “Hospiss LV” pārstāves: dibinātājas Ilze Neimane-Nešpora un Ilze Zosule, projektu vadītāja Inita Sila un Vidzemes slimnīcas koordinatore Gunita Bārda. Avots: hospiss.lv. |